Under hela oktober uppmärksammas Rocktober – kunskapsmånaden för Downs syndrom för att öka kunskapen om och förståelsen för diagnosen. Den kallas även Trisomi 21 eftersom den innebär att man har tre istället för två kopior av kromosom 21, vilket de flesta har. Enligt radioprogrammet Kropp och Själ 2023 har medellivslängden för människor med Downs syndrom mer än fördubblats under de senaste femtio åren, bland annat tack vare utvecklingen av hjärtoperationer. Trots detta föds allt färre barn med Downs syndrom i västvärlden eftersom de flesta aborteras.
Det finns även andra syndrom som är värda att uppmärksammas under Rocktober. Pataus syndrom är en kromosomavvikelse som innebär en extra kromosom 13 och kallas därför Trisomi 13. Enligt Socialstyrelsen medför avvikelsen missbildningar och intellektuell funktionsnedsättning och i Sverige föds endast omkring 10 barn per år med detta syndrom. Enligt Kropp och Själ är det ett syndrom som det inte går att leva med. Amerikanska Victory är dock beviset på motsatsen. När hennes föräldrar 2019 under graviditeten fick veta att deras dotter hade denna avvikelse fick de också beskedet att syndromet var oförenligt med liv. Till prolife-organisationen Live Action har föräldrarna berättat att de inte gavs något hopp, utan läkarna rekommenderade abort eftersom de menade att Victory skulle bli en börda för familjen om hon överhuvudtaget överlevde. Victory besegrade dock alla negativa förutsägelser och 2022 fyllde hon 3 år. Victorys pappa hävdar att hennes liv är värt att leva och att hon är en källa till glädje för resten av familjen. Han anser att alla barn borde ges chansen att leva.
Edwards syndrom är en kromosomavvikelse som även kallas Trisomi 18 på grund av en extra kromosom 18. Enligt Socialstyrelsen innebär diagnosen missbildningar och intellektuell funktionsnedsättning. I Kropp och själ omtalades även Trisomi 18 som en avvikelse ”som man inte kan leva med” men enligt Live Action är sådana uttalanden baserade på föråldrade uppgifter. Svårighetsgraden kan dessutom variera från person till person och i vissa fall är det fullt möjligt att leva länge även med denna diagnos. Amerikanska Megan Hayes är en av de äldsta med diagnosen och hon fyllde 40 år 2020.
Mowat-Wilsons syndrom är ett ovanligt syndrom som enligt Socialstyrelsen orsakas av en förändring på kromosom 2. Det finns endast omkring 300 fall i hela världen med denna diagnos. Symtomen varierar men innebär bland annat intellektuell funktionsnedsättning, särskilda ansiktsdrag, epilepsi, hjärtfel, smärtkänslighet och så vidare. Diagnosen ställs enligt Socialstyrelsen utifrån yttre tecken och symtom och således inte genom fosterdiagnostik.
De tre förstnämnda kromosomavvikelserna diagnostiseras genom fosterdiagnostik men dessa tester visar bara sannolikhet och är inte slutgiltiga. För att få ett säkrare resultat erbjuds dessutom fostervatten- eller moderkaksprov. Testerna kan inte göras hur tidigt som helst i graviditeten, och innan resultaten är klara kan graviditeten i vissa fall ha passerat abortgränsen på vecka 18. Dock är det med Socialstyrelsens godkännande tillåtet med senare aborter ifall barnet diagnostiserats med någon allvarlig sjukdom eller kromosomavvikelse. Riskerna för kvinnan är dock större ju senare i graviditeten aborten görs. Och oavsett diagnos förtjänar varje barn en chans att få leva och ges rätt vård och stöd för att få ett så bra som möjligt. Ingen borde på förhand döma ut en annans liv som ”oförenligt med liv”.
Brita Storlund, kommunikatör
Magister i mänskliga rättigheter och utvecklingspsykologi
Läs mer om fosterdiagnostik här.