I programmet Kropp & Själ i Sveriges Radio från den 12 december framkommer att medellivslängden för människor med Downs syndrom fördubblats under de senaste 50 åren, delvis tack vare hjärtoperationer. Tidigare var medellivslängden omkring 30 år men är nu över 60 år.

Karen Flö är kommunikatör på Svenska Downföreningen och delade i programmet med sig av sina erfarenheter att i graviditetsvecka 17 få beskedet att deras fjärde barn hade Downs syndrom. Hon beskriver ensamheten de kände och att de också hade velat ha information om vad det skulle innebära att låta barnet födas. Men hos barnmorskan fanns inte ens en broschyr och Flö kände sig konstig för att hon ens ställt den frågan. De informerades om att de flesta andra i samma situation väljer abort, och eftersom Flö redan var i vecka 17 hade de bara några dagar på sig att fatta ett beslut då gränsen för fri abort är vecka 18. Men ju mer hon själv läste och tog reda på om Downs syndrom desto större lättnad kände hon. Och i slutet på vecka 17 bestämde de sig för att behålla barnet.

Flö beskriver glädjen när dottern Liv fötts och hon för första gången fick höra hennes skrik, äntligen hade hon kommit! Liv är nu 7 år och en solstråle som skänker glädje till familjen. Flö säger med eftertryck att det inte finns en enda sak med Liv som hon inte vill ha. Hon kan däremot känna en sorg över att abort till en början ens var ett alternativ bara för att Liv har Downs syndrom och att detta känns som en stor orätt mot henne.

I programmet understryker man vikten av att fosterdiagnostik ska vara frivilligt för blivande föräldrar. Det måste vara lika tillåtet att tacka nej som att tacka ja till testningen. Men bara det faktum att det erbjuds kan ofta uppfattas som en rekommendation eftersom många blivande föräldrar, liksom Flö, litar på att det är vården som vet bäst. Flö anser att mödravården också borde erbjuda information om vad det innebär att leva med ett barn med Downs syndrom.

Brita Storlund, kommunikatör
Magister i mänskliga rättigheter och utvecklingspsykologi

Läs mer om fosterdiagnostik här.