Trisomi 13 är en kromosomavvikelse som också kallas Pataus syndrom. Personen har då tre istället för två av kromosompar 13. Enligt Socialstyrelsen medför avvikelsen missbildningar och intellektuell funktionsnedsättning, och i Sverige föds omkring 10 barn per år med detta syndrom. Enligt radioprogrammet Kropp och Själ den 12 december 2023 är det ett syndrom som det inte går att leva med.
Corrine Downey och hennes man bor i den amerikanska delstaten Massachusetts. När de under graviditeten 2019 fick veta att deras dotter Victory hade Trisomi 13 fick de också besked att det var ett tillstånd som är oförenligt med liv. De sökte hjälp hos olika läkare men alla rekommenderade abort, vilket Corrine och hennes man inte gick med på. De fick då beskedet att dottern inte skulle få vård om komplikationer inträffade när hon var nyfödd, eftersom man inom vården räknade med att hon ändå inte kunde överleva. Till prolife-organisationen Live Action berättar föräldrarna att de inte erbjöds något hopp eller annat stöd, utan fick enbart höra att Victory skulle bli en börda för resten av familjen om hon överlevde.
Till sist fick föräldrarna kontakt med ett barnsjukhus i Boston som lovade ge deras dotter den vård hon skulle komma att behöva. Som väntat inträffade komplikationer strax efter förlossningen och Victory hamnade på intensivvårdsavdelning. Hon genomgick bland annat en hjärtoperation och tillbringade sina första 6 månader på sjukhus. Hon besegrade alla negativa förutsägelser och 2022 fyllde hon 3 år. Victorys pappa hävdar att hennes liv är värt att leva och att hon är en källa till glädje för resten av familjen. Han anser att alla barn borde ges chansen att leva och varken aborteras eller nekas vård på grund av en diagnos.
Även om diagnosen var rätt ställd, hade läkarna fel i sin prognos om att Victorys tillstånd var oförenligt med liv. Läkare kan ha fel, och vem har egentligen rätt att avgöra om en annan människas liv är värt att leva eller inte?
Även fallet med Kate Cox som gjorde abort då det ofödda barnet hade kromosomavvikelsen Trisomi 18 har upprört föräldrar som har barn med samma diagnos. Dessa föräldrar hävdar att påståendena om att vissa tillstånd är oförenligt med liv baseras på föråldrade uppgifter. Oavsett diagnos förtjänar alla barn en chans att med rätt vård och stöd kunna leva sitt liv så bra som möjligt.
Brita Storlund, kommunikatör
Magister i mänskliga rättigheter och utvecklingspsykologi
Läs mer om fosterdiagnostik här.